Cette enquête a pour but d'étudier la situation des personnes concernées par les maladies rares et
de mettre en oeuvre des initiatives d'amélioration. Pour ce faire, il est nécessaire d'identifier le parcours
des personnes atteintes, les difficultés que vous et votre famille avez connues ou connaissez, à cause de la maladie : recherche de diagnostic, suivi médical, services de soins et de soutien nécessaires,
formation, freins rencontrés dans votre activité professionnelle et vos loisirs.
Les résultats de cette enquête nous permettront d'évaluer l'ampleur de la problématique complexe
des maladies rares au Luxembourg et ils nous aideront à définir les priorités dans ce domaine.
Votre collaboration est particulièrement précieuse dans l'identification de vos besoins spécifiques et
pour une meilleure compréhension des problèmes auxquels vous êtes confrontés dans la vie quotidienne.
Toutes les réponses sont importantes afin d'obtenir des informations au plus près de vos
préoccupations.
Les données recueillies seront traitées d'une manière anonyme, au sein du Ministère de la Santé ;
par votre participation, vous nous autorisez à les utiliser uniquement aux fins exposées.
Si certaines questions vous posent problème, n'hésitez pas à prendre contact au numéro indiqué sur
le questionnaire. Vous avez toute la liberté de ne pas répondre à des questions qui pourraient vous
gêner.
Nous souhaitons être en mesure de vous présenter les résultats de cette enquête fin 2006 lors d'une
table ronde, puis d'une conférence de presse. Vous pourrez également vous procurer un bilan de ce
travail via votre association de patients ou sur demande auprès du Groupe de Travail.
Nous vous
remercions de nous faire parvenir votre questionnaire rempli, le plus tôt possible, grâce à l'enveloppe
pré affranchie ci-jointe. Les questionnaires reçus après le 10 Juillet 2006 risquent de ne pas
pouvoir être pris en compte. Nous vous remercions très sincèrement pour votre collaboration.
Pour toute question, vous pouvez nous joindre au 266 112 1 ou au 061 266 115 1
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