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Conscient des problèmes particuliers dont souffrent les personnes atteintes d’une maladie rare, ainsi que leurs familles, et avec l’objectif d’étudier l’ampleur du problème une Cellule Maladies Rares s’est constitué, réunissant des professionnels engagés dans le domaine de maladies rares. L’objectif de se Cellule a été de mettre en œuvre des initiatives d’amélioration de l’encadrement des personnes atteintes d’une maladie rare au Luxembourg.
Lors de la Conférence Européenne sur les Maladies Rares qui a eu lieu le 21 et 22 juin 2005 une réunion de concertation a pris place avec le Ministre de la Santé, des représentant de l’Association Française sur les Myopathies et des représentants de la Cellule Maladies Rares et de l’ALAN asbl sur les démarches à entreprendre afin d’obtenir des informations valables sur la situation actuelle des personnes atteintes de maladies rares.
En raison de l’absence des données épidémiologiques dans ce domaine au Luxembourg, on a décidé de réaliser tout d’abord un état des lieux afin d’évaluer :
- la situation actuelle des personnes atteintes d’une maladie rare,
- identifier les problèmes et besoins spécifiques,
- analyser les aides existantes,
- repérer les infrastructures et les aides faisant défaut.
Dans ce cadre, l’Association Française contre les Myopathies (fondatrice du Téléthon en France) a proposé d’appuyer les initiatives luxembourgeoises dans le domaine des « Maladies Rares ». Pour l’année 2006, un budget a été attribué à l’association ALAN asbl (Association Luxembourgeoise d’Aide aux personnes atteintes de maladies Neuromusculaires et maladies rares) pour le financement de l’état des lieux global sur la situation des personnes atteintes de maladies rares au Luxembourg.
Suite à cette décision, un Groupe de Travail Maladies Rares s’est constitué en octobre 2005 pour mettre en œuvre ce projet. Ce groupe pluridisciplinaire rassemble des représentants du Ministère de la Santé, des professionnels de la santé et de la recherche ainsi que des associations de patients.
Le Groupe de Travail Maladies Rares est le principal acteur de ce projet. Sa composition pluridisciplinaire permet d’ancrer le projet dans la pratique actuelle, tenant compte à la fois des perspectives gouvernementales, des pratiques médicales, de l’accompagnement existant et du vécu des patients.
Composition du Groupe de Travail Maladies Rares
- Dr. Yolande Wagener, Chef du service de la division de la médecine préventive, Direction de la Santé auprès du Ministère
- Mme Gondoin Liz, Présidente de l’Association Luxembourgeoise pour les personnes Atteintes de maladies Neuromusculaires et maladies rares (ALAN asbl)
- Dr. Carine de Beaufort, endocrinologue de la clinique pédiatrique du Centre Hospitalier de Luxembourg,
- Dr. Jean Bottu, pédiatre du service néonatologie et réanimation du Centre Hospitalier de Luxembourg
- Dr. Michel Hoffmann, neurologue, du Centre Hospitalier du Nord, St. Louis d’Ettelbruck
- Prof. Dr. Henri Metz, Neurologue et Neuropédiatre, Président de la société des Sciences Médicales et Membre du Comité Européen des Médicaments Orphelins – COMP EMEA
- Dr Christian Nuttin, neurologue pédiatrique du Centre Hospitalier de Luxembourg
- Dr Fernand Pauly, pédiatre et spécialiste en médecine physique, service d’évaluation et rééducation fonctionnelle au Centre Hospitalier de Luxembourg,
- Dr. Jos Ewen, Microbiologue du Laboratoire National de Santé,
- Mr Jean-Paul Hoffmann, Responsable du Programme Screening au Laboratoire National de Santé,
- Mme Bettina Vogel, chargée de projet,
- Mme Véronique Louazel, chargée de projet.
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